O tym, co warto...

- Lista chorób rzadkich to około 6-7 tys. Pozycji […]W sumie w Polsce cierpi na nie 6-8 proc. obywateli, czyli 2-2,5 mln ludzi.

Poza tym,[…] wiele przypadków jest niezdiagnozowanych, a jedynie dla 1 proc. chorób rzadkich w naszym kraju dostępna jest oferta lekowa[…]

Przeglądając poranną prasę natrafiłem na pewien artykuł...

http://fakty.interia.pl/autor/justyna-tomaszewska/news-z-bolem-twarza-w-twarz-historia-michala-grzywny,nId,1729031

Skłonił mnie on do pewnych rozważań na temat tego, z czym musi zmierzyć się osoba napiętnowana znamieniem „choroba rzadka” .

Nieumiejętność postawienia diagnozy często sprawia, że lekarze, za taki stan rzeczy obarczają pacjenta...

    - To są jakieś zaburzenia psychiczne – nie jeden powie. - Proszę skorzystać z pomocy psychiatry, psychologa.

   - To zapewne wynik przemęczenia, stresu, czy braku właściwych ćwiczeń – wymyśli inny.

   - Na pewno pan „wyolbrzymia” – mój ulubiony…

   A tu boli... i znikąd rady, pomocy...

Zaczyna się szukać informacji na własną rękę, wpierw w stronach polskojęzycznych. To jest jednak daremne.

W końcu pada diagnoza. Złowieszcza, niepozostawiająca złudzeń. Jest to owo niewiadomo co na które nie istnieje lekarstwo… A przynajmniej u nas. Skazuje to diabelstwo na ból i wykluczenie społeczne do końca życia, bez żadnej ścieżki ratunku. Pacjent dowiaduje się, że polski system opieki medycznej nie posiada żadnego schematu postępowania w takich przypadkach, a to ze względu na rzadkość ich występowania.

Pozostajesz się człowieku sam… Wokół pustka, brak nadziei.

Można sobie spróbować wyobrazić ten ból nerwów, co to takiego?

Ano… by uzmysłowić Tobie, drogi Czytelniku, jak boli nadmiernie drażniony nerw, proszę wyobrazić sobie uczucie, które towarzyszy przy umierającym zębie. Właśnie tym, w którym pojawiła się „zgorzel”, która nie dość, że łupie czaszkę to jeszcze promieniuje. Takim, do leczenia kanałowego. To coś, co odczuwa się w szczęce, żuchwie, a nieraz i w połowie twarzy. Nieubłagany,  nieprzerwany ucisk, który sprawia, że głowa pęka. I to jest właśnie ten ból, który towarzyszy nadmiernemu drażnieniu zakończeń nerwowych, jaki towarzyszy miopatii.

Ci wszyscy, którzy mieli do czynienia z prawdziwie koszmarnym bólem zęba, łupiącym czaszkę są w stanie sobie wyobrazić, jak bardzo cierpi ów chłopak, z artykułu, do którego link widnieje powyżej.

Zaintrygowało mnie, kim jest ten młody człowiek, proszący Nas o pomoc.

Wyszukiwarka: Michał Grzywna:

Wyniki… hm… parę artykułów, nieco zdjęć, filmiki na youtubie.

Wpierw teksty:

„Serce muzyka nigdy nie przestaje grać.[…]  Wszystkie komórki mojego ciała, miliony czerwonych krwinek, tryliony DNA wypełnia w całości niepowtarzalna, nieuchwytna i najpiękniejsza muzyka, którą zamiast krwi przetacza moje serce.[…] Nawet jeżeli w pewnym sensie utraciłem kontrolę nad swoim życiem, wiele rzeczy mi odebrano, to muzyka wyzwala we mnie wolność, której nikt i nic nie jest w stanie mi odebrać.[…].

O chorobie:

„Choruję na miopatię – nieuleczalną chorobę, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni.[…] Obecnie nie mogę się uśmiechać, mam poważne problemy z mówieniem i jedzeniem oraz żyję z ciągłym, niesamowicie silnym bólem twarzy, którego nie da się niczym uśmierzyć (nie reagował nawet na maksymalne dawki morfiny).[…] Jedynym skutecznym sposobem leczenia jest specjalistyczna operacja autoprzeszczepu mięśni twarzy (Gracilis Muscle Transfer), która jest wykonywana w USA.[…] została wyceniona aż na 150 000 dolarów.[…]”

- 150000 dolarów – myślę sobie przełączając na grafikę i filmy.

Na pierwszym zdjęciu widzę młodego człowieka z rozwianą czupryną, ma na sobie sweter w paski. Taki ktoś, jakich wielu w życiu, poznałem i z jakimi się przyjaźnię. Z tą różnicą, że ci pozostali w twarzach mieli beztroskę… u tego Chłopca widzę kamienną twarz i tylko oczy wyrażają smutek… Siedzi ów młodzieniec na pomarańczowej składanej kanapie w niewielkim pokoiku, takim jakich pełno w polskich domach i mieszkaniach…

Jeszcze kilka innych zdjęć: głownie z imprez charytatywnych i koncertów. Jakiś filmik…

Kiedy jest na scenie widać pasję, zaangażowanie, chęć działania wolę życia. I tylko plaster na policzku zdradza ponurą prawdę.

- Hm – myślę pogrążając się w zadumie. – Sam musiał znaleźć materiały na obcojęzycznych stronach. Tłumaczyć dokumentację, szukać kontaktu z lekarzem w stanach.

Pomyślałem sobie, że przecież NFZ w niczym tu nie pomoże. Ot, taka rzeczywistość.

Wyobraziłem sobie radość, nadzieję, jaka zapewne musiała Mu towarzyszyć w chwili, kiedy się okazało, że istnieje terapia, szansa na pomoc… I kubeł zimnej wody jakim była zapewne cena…

Wówczas pojawiło się zwątpienie… Nierealność osiągnięcia tejże pomocy z uwagi na pieniądze… Cholera jest wszystko, a przecież chodzi tylko o kasę…

Skądś to znam. Kiedyś… Dawno sam się z podobnymi zagadnieniami mierzyłem… Kiedy okazało się, ze moje Ukochane Dziecko ma bardzo rzadko występującą wadę rozwojową…

To zagubienie, szok, poszukiwanie jakichkolwiek strzępków wiadomości na temat… Konsultacje z lekarzami. Wielu pracowników opieki medycznej wykazało w stosunku do nas masę współczucia i życzliwości. Ale byli też szarlatani… Tacy, co chcieli dzieciaka kastrować i pozbawiać Jego własnej osobowości. Ci właśnie krzyczeli najgłośniej. W swej ignorancji i braku wyczucia przekonywali, że wszędzie lekarze myślą podobnie.

Na szczęście byli w błędzie.

Pamiętam wówczas, że też, tak jak Michał poszukiwałem pomocy. Załamywaliśmy z żoną ręce, widząc astronomiczne ceny kuracji.

Pamiętam również dobrych ludzi z tego okresu… którzy po prostu pomagali. Lekarze, pielęgniarki, osoby cywilne a nawet prokuratorzy i sąd w Bydgoszczy.

Dzisiaj mój Synek jest po operacji i kilkunastu zabiegach. Choć jeszcze długa droga przed Nim, to na razie ma się dobrze.  

 Jeszcze raz zerknąłem na zdjęcie Michała, siedzącego na składanej kanapie w swoim pokoju. Czyjeś dziecko, czyjś brat, wnuk, przyjaciel. I ta astronomiczna, dla wszystkich nas kwota… Pomyślałem sobie, że szkoda chłopaka, bo takie obciążenie finansowe przerasta niemal każdego…

- No tak, „każdego” – rzekłem do siedzącego ze mną NN. – Ale przecież nie wszystkich nas!

- Co masz na myśli? – Spytał.

- Jest nas trzydzieści osiem milionów – stwierdziłem. – Gdybyśmy urządzili zrzutkę i każdy przeznaczyłby złotówkę? To kwota starczyłaby na kilkanaście takich operacji…

- Chłopie, zejdź na ziemię – mruknął NN. – Kto ci przyłączy się w dzisiejszych czasach do takiej zrzutki?

- No nie wiem – wzruszyłem ramionami. – Po rozłożeniu budżetu miesięcznego zostało mi jakieś trzy dychy… wyślę przekazem i cześć!

- No i co to da? – Uśmiechnął się krzywo NN. – Te twoje trzy dychy to jest nic – parsknął z pogardą. – Kropla…

- Chłopak zasługuje na wsparcie – rzekłem. – Mimo ciężkiego stanu zdrowia walczy. Próbuje realizować siebie, tyle na ile pozwala Mu choroba. Ma w sobie durzy hart ducha, a to w dzisiejszych czasach towar deficytowy… Zasługuje na to, by go wspomóc.

- To jesteś jednym z nielicznych, którzy tak myślą. – Powiedział NN. – Myślisz, że jest wielu takich, którzy z czystej dobroci serca wydadzą  swą ciężko zarobioną „krwawicę” na operację jakiegoś muzyka? Większość palcem nie kiwnie. A wiesz dlaczego?

- No powiedz – mruknąłem.

- Ponieważ dla każdego jego własny, choćby najdrobniejszy dramat, będzie gorszy, aniżeli największy dramat zupełnie obcej osoby!

- Mijasz się z prawdą – stwierdziłem. – Czytając o cudzych dramatach, wielu z nas potrafi nabrać dystansu do własnych problemów. A w większości z nas jest współczucie i chęć pomocy. Takiej bezinteresownej, niesionej innym. A jeżeli owa chęć się w nas rozmywa, to dlatego, że nie potrafimy jej odpowiednio ukierunkować. Jak, przeciętnemu Kowalskiemu powiesz: „o, tu i teraz, możesz w ten a taki sposób pomóc…” on pomoże.

- Coś ty – żachnął się NN. – Oglądasz telewizję, słuchasz radia, czytasz gazety. Powodzie, zamachy, trzęsienia ziemi, spadające samoloty, wypadki drogowe i kolejowe, wojny, głód. Ciągle coś się dzieje. Od tego wszystkiego ludzi ogarnia totalna znieczulica. Musi tak być, bo inaczej każdy z nas by zwariował, nie mogąc udźwignąć ciężaru ludzkiej niedoli! Świat jest niesprawiedliwy, pogódź się z tym.

Zerknąłem jeszcze raz na zdjęcie Michała. Młody pogodny człowiek  Jakże to tak, pozostawić go bez pomocy? Kiedy można coś zrobić?

- Wszystko rozumiem - powiedziałem. – Zazwyczaj nie przejmujemy się, nie zadręczamy, żeby nie zginąć. Bo przecież nie jesteśmy w stanie zakończyć czyjejś wojny, zatrzymać trzęsienia ziemi, czy złapać spadającego samolotu! Ale wysupłać kilka złoty, by uratować życie młodego człowieka? Jednego z nas? To nie przekracza naszych możliwości... Mało tego, niesie nadzieję, że jeżeli… tfu…tfu… w podobnej sytuacji znajdzie się moje dziecko, żona, matka, ojciec, czy ja sam, to znajdą się tacy, co pomogą…

- No może i ma to jakiś sens – zgodził się ze mną, ale tak od niechcenia NN. – Może ja też coś dorzucę? Mam przy sobie – zaczął grzebać w kieszeniach spodni. W końcu wyciągnął pognieciony banknot – pięć dych. A też wyślę… ale nie myśl, że zmieniłem zdanie – zastrzegł. Nadal nie jestem przekonany czy to przedsięwzięcie się opłaci.

- Powiesz mi, czemu w takim razie wysyłasz pieniądze? – Spytałem zaintrygowany.

- To trudne pytanie – próbował zbyć mnie NN.

- No daj spokój, przecież możesz powiedzieć czemu angażujesz się w akcję, skoro w nią nie wierzysz?

- A, z tego samego powodu, dla którego wierzę w Boga…

- Wierzysz? Patrz nie wiedziałem…

Szczerze się zdziwiłem, gdyż nigdy nie posądzałem NN-a z jego wiecznym oportunizmem o wiarę w Boga.

- Prosta kalkulacja – powiedział mi po chwili namysłu. – Jestem niemal zupełnie pewny, że Go nie ma. Tak na dziewięćdziesiąt procent… Ale dziewięćdziesiąt to nie sto… Więc co, jeżeli się jednak mylę? Bóg istnieje i czuwa nad porządkiem wszechrzeczy? Znaczyłoby to tyle, że jest również niebo i piekło. A co za tym idzie, będąc zatwardziałym ateistą skazałbym się na wieczne potępienie. Poświęcenie odrobiny czasu, żeby pójść do kościoła, pomodlić się, to nie jest wygórowana cena. Bo co tak naprawdę ryzykuję? Jako zatwardziały ateista ryzykowałbym życie wieczne. A jeżeli nawet taki niewierzący miałby rację, to przecież i tak po śmierci nie zaśmieje mi się w twarz, bo będzie martwy. Tak więc sam widzisz, że nie opłaca mi się kompletnie nie wierzyć.

Tak samo z resztą jest z datkiem dla Michała. W prawdzie nie wierzę w to, że uda się uzbierać odpowiednią kwotę, ale co jeżeli się mylę? I te moje pięć dych to byłoby to, co właśnie zabrakło? To co miałbym myśleć o sobie? A tak, wpłacam kilka złoty i zyskuję szansę, że jeżeli ta kwota, zadecyduje o uratowaniu tego chłopaka, to zapunktuję u tego na górze – wskazał palcem w niebo. – Zakładając, że On jednak istnieje. Tak więc widzisz - wiele korzyści.

- Jakby nie było – rzekłem. – Grunt, że pomagasz.

- Tyle, że ja, robię to z czystego pragmatyzmu – stwierdził NN. – A ty? Już wiem! Ostatnio dwie przedwczesne śmierci w rodzinie. Na pewno odcisnęły piętno na twojej decyzji.

- Jest zasadnicza różnica pomiędzy tamtymi przypadkami, a tym Michała – stwierdziłem. – Nowotwór złośliwy mózgu – glejak. I rak trzustki są zabójcze. Nie móc nic zrobić, a nie zrobić nic, to dwie zupełnie inne sprawy. Im nie dało się pomóc, Michałowi owszem, można…

http://michalgrzywna.com/